Ser cuidador de una persona con Alzheimer es una experiencia que transforma la vida. No hay descanso, no hay pausas, y mucho menos horarios.
Es estar disponible física, emocional y mentalmente los siete días de la semana, las 24 horas del día. Para quienes lo viven sin ayuda externa, la carga se multiplica.
Uno de los momentos más duros y desconcertantes es cuando la persona que cuidas empieza a decir, una y otra vez, que quiere irse. Puede que diga que quiere volver a “su casa”, aunque lleve viviendo en ese mismo lugar mucho tiempo. Puede que se prepare la maleta, busque las llaves o incluso intente salir a la calle a cualquier hora, convencido de que tiene que llegar a algún lugar que solo existe en su memoria confusa.
Este impulso de "irse" tiene varias causas: la desorientación, la pérdida de memoria a corto plazo, la confusión con el tiempo y el espacio, o simplemente el deseo de encontrar un sitio que les haga sentir que nada ha cambiado. No es un capricho, es una angustia real, aunque para nosotros sea difícil de comprender.
Hay que aprender a redirigir la atención, calmar sin contradecir, y ofrecer alternativas: “¿Vamos a tomar un café primero?”, “¿Y si me ayudas a hacer esto antes de salir?”, “Vamos a descansar un poco y luego hablamos de eso”. Y aunque parezca fácil, en realidad es complicado y bien cansado para el cuidador.
Y mientras intentas manejar esas crisis, la realidad es que no hay un relevo. En muchos casos no hay otro familiar que venga a darte un respiro. Y eso significa que no puedes bajar la guardia ni un minuto.
Tu mundo se reduce a rutinas que no son tuyas: los horarios de medicamentos, los cambios de humor, las noches de insomnio, las repeticiones infinitas de las mismas preguntas, las duchas que terminan en discusiones, las comidas que ya no recuerdan haber comido.
Se acumula el cansancio físico, pero sobre todo el emocional. A veces te invade la culpa por sentirte agotado o por desear, por un segundo, escapar tú también. Es normal. Nadie está preparado para cuidar solo a un ser querido que cada día parece alejarse un poco más.
A todos los cuidadores que hoy luchan en silencio: su esfuerzo tiene un valor eterno. Cada acto de paciencia, cada gesto de ternura, cada vez que eligen el amor en lugar del enojo, están sembrando en el Reino de Dios. Su dedicación refleja el amor de Cristo, ese amor que cuida incluso cuando no es comprendido, que permanece fiel incluso cuando no es reconocido.
Aunque en muchos momentos te sientas invisible… Dios te ve, es justo y bueno, conoce cada lágrima, cada suspiro, cada madrugada de cansancio.
Él está contigo en cada oración nacida desde el dolor y en cada instante en que tu corazón se quiebra, pero decides seguir adelante por amor. Y puedes estar seguro de las bendiciones de Dios y de su amor bondadoso.
Y porque sabemos que también necesitas cuidar de ti, en otro artículo te compartiré algunas formas sencillas y prácticas para ayudarte a relajarte y recargar fuerzas, sin sentir culpa, sabiendo que también mereces ese cuidado.